In 2006 kondigde kinderarts-endocrinoloog Henriëtte Delemarre aan dat de effecten van puberteitsremmers op de hersenontwikkeling van kinderen zouden worden onderzocht. Zij ontwikkelde de behandelmethode die wereldwijd bekend werd als het Dutch Protocol. Onderzoeksprogramma Zembla van BNNVARA bracht naar buiten dat die belofte al die jaren grotendeels onvervuld is gebleven — terwijl in Nederland inmiddels meer dan duizend jongeren met puberteitsremmers zijn behandeld.

De belofte uit 2006

Puberteitsremmers zetten de hormonen stil die normaal gesproken de puberteit op gang brengen. Diezelfde hormonen spelen een rol bij het rijpen van de hersenen: bij de ontwikkeling van sociaal gedrag, geheugen en emotieregulatie. Toen de Nederlandse behandeling van start ging, was dat een open vraag — en Delemarre beloofde er onderzoek naar te doen voordat de behandeling op grote schaal zou worden toegepast. Zeventien jaar later, zo liet Zembla zien, was van dat onderzoeksprogramma weinig terechtgekomen.

Wat Zembla vond

Volgens de reconstructie van Zembla is er in al die jaren één kleine studie gedaan naar het probleemoplossend vermogen van behandelde jongeren — een studie met volgens de makers zelf serieuze methodologische beperkingen. Een gedegen antwoord op de kernvraag, wat de hormoonremming doet met de rijpende hersenen van een kind, leverde dat niet op. Neurowetenschapper Sarah Burke, destijds verbonden aan VUmc en inmiddels senior onderzoeker bij UMCG Groningen, zegt tegen Zembla dat hier meer duidelijkheid over moet komen, voor ouders en voor de jongeren zelf. Dierstudies die wél zijn gedaan, laten effecten zien op sociaal gedrag, geheugen en emotieregulatie — maar wat die bevindingen betekenen voor mensen, is onbekend. Jaarlijks worden nog altijd honderden tieners behandeld in de genderkliniek van Amsterdam UMC, de opvolger van VUmc.

Bron versus duiding

Dat het toegezegde onderzoek grotendeels is uitgebleven, is de feitelijke bevinding van Zembla, gebaseerd op eigen reconstructie en op een reactie van een betrokken neurowetenschapper. Dat hiermee kinderen jarenlang zijn behandeld zonder dat een kernrisico van die behandeling in kaart was gebracht, is onze conclusie uit die feiten — niet een oordeel dat Zembla zelf expliciet velt. Voorstanders van de behandeling zullen erop wijzen dat onderzoek bij een kleine patiëntengroep lastig op te zetten is en dat financiering voor gevoelig onderzoek vaak achterblijft. Dat verandert niets aan het simpele gegeven: een belofte uit 2006 is, voor zover bekend, nooit volledig ingelost.

Geen alleenstaand geval

Deze zaak staat niet op zichzelf. Een uitgebreide analyse op dutchprotocol.nl laat zien wat twintig jaar VUmc-cohortonderzoek wél en niet aantoont over de uitkomsten van de behandeling in bredere zin. Ook daar is het patroon dat onderzoek dat de basis zou moeten vormen onder een veelgebruikte behandeling, beperkter is dan het vertrouwen dat erop wordt gebouwd.

Wat dit betekent voor ouders en leerkrachten

Voor ouders die moeten beslissen over wat puberteitsremmers precies zijn en doen, is dit een feit om mee te wegen: een deel van de wetenschappelijke onderbouwing die bij de start van de behandeling was beloofd, is er nooit gekomen. Dat is geen pleidooi om de zorg aan jongeren met genderdysforie te staken, wel een reden om kritisch te blijven vragen naar wat er wél en niet bekend is. Wie wil begrijpen hoe deze behandelmethode precies ontstond, leest dat terug bij de uitleg van het Dutch Protocol op deze site.